034-33257601
info@autismkerman.ir

خارج شدن از طیف اتیسم و درمان کامل آن آری یا خیر!

خارج شدن از طیف اتیسم و درمان کامل آن آری یا خیر!

خارج شدن از طیف اتیسم و درمان کامل آن آری یا خیر!

جزئیات

خارج شدن از طیف اتیسم و درمان کامل آن آری یا خیر!

28 تیر 1402
آنچــه والدیــن از مــا مــی پرســند مرتبــط بــا عبــارت outcome Optimal اســت. ایــن عبــارت بــه مفهومــی اشــاره دارد کــه کانــی کاســاری روانشــناس برجســته دانشــگاه کالیفرنیــا آن را ایــن گونــه تعریــف مــی کنــد: “ سالهاسـت کـه مـا از ایـن اصطـاح بـرای توصیـف گـروه ً نســبتا کوچکــی از افــراد دارای اتیســم اســتفاده مــی کنیــم کــه بــا درمــان و پشــتیبانی، چنــان کاهــش قابــل توجهــی در عالئـم اتیسـم، نشـان مـی دهنـد کـه دیگـر معیارهـای مـورد اسـتفاده مـا بـرای تشـخیص ایـن بیمـاری را بـرآورده نمــی کننــد. بــه عبــارت دیگــر، مهــارت هــای ارتباطــی اجتماعـی آنهـا بهبـود مـی یابـد و رفتارهـای تکـراری ویـا عالیـق محـدود آنهـا تـا حـدی کاهـش مـی یابـد کـه مـا آن را در محــدوده طبیعــی مــی دانیــم.“ ایـن تعریـف دکتـر کاسـاری بـه مـا نشـان مـی دهـد کـه بایـد چـه چیـزی را در ایـن مقالـه مـورد بررسـی قـرار دهیـم و واقعــا ایــن تعریــف از نتیجــه مطلــوب، بســیار کامــل و هوشـمندانه اسـت.

پیشینه نتیجه مطلوب

بــرای بررســی ایــن مفهــوم بایــد بــه دهــه 80 میــادی مراجعــه کنیــم. در ســال ،1987 دانشــگاه کالیفرنیــا، لــوس آنجلـس، ایـوار لـوواس، در نتیجـه پژوهشـهای دانشـگاهی خــود گــزارش نمــود کــه نیمــی از کــودکان خردســال کــه حداقـل 40 سـاعت در هفتـه تحـت درمـان تجزیـه و تحلیـل رفتـاری کاربـردی یـا ABA قـرار گرفتـه بودنـد تشـخیص اتیسـم را دریافـت نمـی کردنـد. یافتـه هـای پژوهـش هـای ایـن پروفسـور در زمینـه مداخلـه زودهنـگام و فشـرده بـرای کـودکان دارای اتیسـم موجـب تغییـر رونـد و مسـیر درمـان بـرای ایـن اختـال گردیـد. ABA ، بـرای اولیـن بـار در دهــه 1960 بــه عنــوان یکــی از درمانهــای اتیســم مــورد اســتفاده قــرار گرفــت، شــیوه ای کــه بــر اصــول نظریــه هـای یادگیـری و رفتـاری متکـی اسـت، از جملـه ایجـاد و پـاداش دادن بـه رفتارهـای مطلـوب ماننـد تعامـل اجتماعـی و بــه حداقــل رســاندن رفتارهــای نامطلــوب، ماننــد تکــرار. از شــیوه ABA امــروزه روشــهای درمانــی و آموزشــی بســیاری بــه وجــود آمــده انــد کــه هــر کــدام بــه صــورت پیـش رفتـه تـری بـر روی نیازهـای کـودک دارای اتیسـم کار مــی کننــد ماننــد روش دنــور و... هــم ABAکالســیک و هــم روشــهای منشــعب شــده از ایــن رویکــرد نشــان داده انــد کــه مهــارت هــای شــناختی و زبانـی و رفتارهـای سـازگارانه کـودکان را بـه میـزان قابـل توجهـی بهبـود مـی بخشـند. برخـی از کودکانـی کـه تحـت ایــن درمــان هــای فشــرده قــرار مــی گرفتنــد، بیشــتر از بقیــه بهبــود مــی یافتنــد. امــا ادعــای لــوواس مبنــی بــر اینکــه نیمــی از کــودکان خردســال کــه تحــت درمــان شــدید ABA قــرار میگیرنــد بهبــود مــی یابنــد، توســط برخـی از متخصصـان یـک اغـراق در نظـر گرفتـه میشـد. روانشـناس بالینـی کاتریـن لـرد، متخصـص اتیسـم در کالـج پزشـکی ویـل کرنـل در شـهر نیویـورک، مـی گویـد کـه این وعـده هـا زیانبخـش بـود. آنهـا ایـن بـاور را بـه همـه والدین منتقـل میکردنـد کـه اگـر از درمـان درسـت پیـروی کننـد، مـی تواننـد اتیسـم فرزندشـان را از بیـن ببرنـد و یـا او را از اتیسـم خـارج کننـد و ایـن ادعایـی اسـت کـه امـروزه نیـز بــه ان اشــاره مــی شــود. کاتریــن لــرد عنــوان مــی کنــد: هیــچ مدرکــی در ایــن مــورد وجــود نــدارد و امــروزه بــه طــور کلــی اتیســم بــه عنــوان یــک بیمــاری مــادام العمــر در نظــر گرفتــه مــی شــود. امــا پیــش از ایــن نیــز روتــر در ،1970 در مطالعـات طولـی خـود اقلیتـی از نمونـه هـای خــود را کــه دیگــر معیارهــای اتیســم را در پیگیــری هــا نشـان نمـی دادنـد را مطـرح نمـود، فـرض کلـی روتـر بـر ایــن بــود کــه ایــن نتیجــه غیرعــادی اســت یــا منعکــس کننـده یـک اشـتباه در تشـخیص. بـرای نمونـه روتـر عنـوان میکنــد در حــدود 1/5 درصــد افــراد تشــخیص داده شــده در بزرگسـالی مشـخص مـی گردیـده اسـت کـه بـه اشـتباه ً تشـخیص دریافـت کـرده انـد. سـیگمن و راسـکین، تقریبـا 30 ســال بعــد )1999( ، گــزارش دادنــد کــه 17 درصــد از جامعــه هــدف انهــا تشــخیص ASD خــود را از دســت داده انـد. و بـه دسـت آمـدن چنیـن نتیجـه ای را بیشـتر در افـراد دارای بهـره هوشـی بـاال و یـا اسـپرگر محتمـل مـی دانســتند. هلــت، ســدرالند و همــکاران در 2008 بــا مــرور نتایـج در دراز مـدت بـه ایـن نتیجـه رسـیدند کـه بیـن 3 تـا 25 درصـد از افـراد دارای اتیسـم، در نهایـت تشـخیص خـود را از دسـت مـی دهنـد. ولـی در آن زمـان مطالعـات کمـی ایـن نتایـج را گـزارش کــرده انــد و بــه صراحــت بــه ایــن پرســش پرداختــه انــد کـه آیـا توانایـی هـای اجتماعـی و ارتباطـی آنهـا نیـز کامـا معمولــی گردیــده اســت؟ هلــت و همــکاران همچنیــن نتیجــه گرفتنــد کــه ایــن مــورد را بیشــتر در تشــخیص و درمــان زود هنــگام NOS-PDD مشــاهده نمــوده انــد نـه اتیسـم. همانطـور کـه پیشـتر از ایـن گفتـه شـد لـوواس )1987( ایـده بهتریـن نتیجـه )outcome best ) یـا بهبـود ) recovery )از اتیســم را مطــرح کــرد. وی گــزارش داد کــه 47 درصــد از گروهــی کــه مداخلــه رفتـاری شـدید دریافـت کـرده انـد بهبـودی نشـان داده انـد و حتــی ایــن امــر بــر روی ضریــب هوشــی آنهــا نیــز اثــر داشـته اسـت. برخـی از مطالعـات بعـدی نیـز نتایـج لـوواس را تأییــد کردنــد ) هــوارد و همــکاران ، 2005 ؛ گراپنــر و ســالوز ، 2005( ، امــا برخــی دیگــر از پژوهــش گــران ایــن نتایــج ”مطلــوب“ یــا ”بهتریــن“ را کمتــر گــزارش کردنـد )بـه عنـوان مثـال کوهـن، دیکنـز و اسـمیت، 2006 ؛ ایکســس، اســمیت، جــار و الدویــک، 2007





در پاسـخ بـه ادعاهـای لـوواس ، مونـدی )1993( اشـاره کرد کــه ضریـب هوشــی عــادی و عملکــرد در آمــوزش عــادی در کــودکان دارای اتیســم بــا عملکــرد بــاال امــکان پذیــر اســت و بــه خــودی خــود ”بهبــودی“ محســوب نمیشــود. وی همچنیـن خاطرنشـان کـرد کـه حتـی اگـر فـرد، دیگـر معیارهــای اتیســم را نیــز بــرآورده نکنــد ، ممکــن اســت ویژگــی هایــی را نشــان دهــد کــه از نشــانه هــای اصلــی اتیسـم، بیمـاری هـای همـراه یـا مشـکالتی کـه نیـاز بـه مداخلـه دارنـد را منعکـس مـی کنـد. پـس از مونـدی اکثـر پژوهنـدگان در زمینـه نتیجـه مطلـوب بـر ایـن مهـم تاکیـد داشـتند کـه ضریـب هوشـی معمولـی و امـکان تحصیـل در کنـار کـودکان دیگـر بـرای تاییـد ادعـای ”نتیجـه مطلـوب“ کافــی نیســت و عــدم وجــود عالئــم اتیســم نیــز بایــد مسـتند شـود. پـس در اینجـا مـی بینیـم کـه از حـدود 20 ســال پیــش تاکنــون متفــق القــول دانشــمندان روانشــناس تاکیــد مــی کننــد کــه در تعریــف ”نتیجــه مطلــوب“، نیــاز داریـم کـه فـرد فاقـد عالئـم اتیسـم قابـل توجـه باشـد و در محــدوده عــادی عمــل کنــد. در حالــی کــه همچنــان مشــکالت دیگــری ماننــد ضعــف در عملکــرد اجرایــی یــا اضطــراب و افســردگی هنــوز در فــرد وجــود دارد. عـاوه بـر مشـکالتی کـه مونـدی )1993( توصیـف کـرد، از جملــه افســردگی، تفکــر عجیــب و غریــب و ضعــف در عملکــرد اجرایــی، مشــکالت توجــه نیــز بــه احتمــال زیــاد ادامــه خواهــد داشــت. فایــن و همــکاران )2006( و زاپــا )1999( در مــورد کــودکان عنــوان نمودنــد کــه کودکانــی کــه عالئــم خــود را از دســت داده بودنــد اکنــون عالئمــی ماننـد ADHD را نشـان مـی دادنـد. کلـی و همـکاران )2006( بـا ایـن اسـتدالل کـه نقـص کالمـی و ارتباطـی از عالیـم اصلـی اتیسـم اسـت عنـوان نمـوده انـد، مشـکالت کالمــی ایــن کــودکان نیــز همچنــان باقــی خواهــد مانــد. کلـی و همکارانـش در پژوهشـی، گروهـی از کـودکان غیـر اتیســم را بــا تشــابه، ســن، جنــس و واژگان در مقایســه بــا کــودکان 5 تــا 9 ســاله بــا تشــخیص اتیســم کــه دیگــر عالئــم قابــل توجهــی از اتیســم را نشــان نمــی دادنــد، مـورد بررسـی قـرار دادنـد. هیـچ تفـاوت قابـل توجهـی در هیــچ یــک از آزمونهــای اســتاندارد زبــان در گــروه اتیســم در مقایسـه بـا کـودکان غیـر اتیسـم یافـت نشـد، ولـی در تئـوری ذهـن و در روایـت کـردن ضعیـف تـر بودنـد. ایـن یافتـه هـا در آن زمـان بهبـود عملکـرد کلـی زبـان در گـروه نتیجـه مطلـوب را پشـتیبانی مـی کـرد، امـا نقایـص زبانـی بجــا مانــده در زمینــه هــای درکــی را نیــز نشــان مــی داد. سـوترا و همـکاران )2007( گـروه 73 نفـره ای از کـودکان را کـه تشـخیص اولیـه اتیسـم را در سـن 2 سـالگی دریافـت کــرده بودنــد، را تــا حــدود 4 ســالگی دنبــال کردنــد. 18 درصـد ایـن گـروه دیگـر در پیگیـری هـا عالئـم اتیسـم را نشـان ندادنـد. ایـن گـروه از کـودکان کـه تشـخیص اتیسـم را از دســت دادنــد، در ابتــدا عملکــرد شــناختی و بــه ویــژه حرکتـی باالتـری نسـبت بـه سـایر اعضـای گـروه داشـتند و بــه احتمــال فــراوان در ان زمــان تشــخیص -PDD NOS را کــه اکنــون در DSM5- تحــت عنــوان کلــی اتیســم وجــود دارد، دریافــت مــی کردنــد. ترنــر و اســتون )2007(نیـز 48 کـودک را کـه در 2 سـالگی تشـخیص داده شــده بودنــد در 4 ســالگی پیگیــری کردنــد. 37 درصــد از کودکانــی کــه ایــن تشــخیص را از دســت دادنــد، عالئــم اجتماعــی خفیــف تــری داشــتند، عملکــرد شــناختی آنهــا باالتـر بـود و تشـخیص را در سـنین پاییـن تـری دریافـت کــرده بودنــد. امــا در ایــن پژوهــش مشــخص شــد کــه مشـکالت زبانـی در ایـن افـراد همچنـان وجـود داشـت. بـا بررسـی ایـن پژوهشـها مـی تـوان تـا اینجـا در مجمـوع بـه ایــن نتایــج اشــاره نمــود: 1( از دســت دادن تشــخیص اتیســم بــرای تعــداد کمــی از کــودکان امــکان پذیــر اســت. 2( ”نتیجـه مطلـوب“ بـا عملکـرد شـناختی باالتـر و عالئـم اولیـه خفیـف در کـودک همـراه اسـت. 3( مشـکالت باقـی مانـده بـا زبـان، توجـه، عملکـرد اجرایـی یـا عاطفـی ممکـن اسـت همچنـان وجـود داشـته باشـد و بایـد ایـن مـوارد بررسـی گـردد. بــا ایــن وجــود، در مطالعــات اتیســم در ســالهای اخیــر، محققـان متوجـه شـدند کـه برخـی از کـودکان کـه تخمیـن هــای بســیار متفاوتــی در مــورد آنهــا وجــود دارد و بــه صـورت تخمینـی از 3 تـا 25 درصـد متغییـر اسـت. بـه نظـر مـی رسـد کـه ایـن افـراد نقـص هـای اجتماعـی و ارتباطـی و رفتارهــای تکــراری کــه اتیســم را تعریــف مــی کنــد، از دسـت مـی دهنـد. ولـی اغلـب تصـور مـی گردیـد کـه اکثـر ایـن کـودکان اشـتباه تشـخیص داده شـده انـد و هرگـز در ابتـدا مبتـا بـه اتیسـم نبـوده انـد، یـا ایـن کـه همچنـان بـا اتیسـم امـا بـه شـکل خفیـف تـری از آن درگیرنـد.

چه تحقیقاتی در زمینه نتیجه مطلوب تا کنون صورت گرفته است؟

نتیجــه مطلــوب )OUTCOME OPTIMAL) دارای پیشـینه خیلـی زیـادی نیسـت و بایـد تفـاوت عمـدهای میـان ایـن عبـارت وعبـارات ” اتیسـم درمـان شـده“ یـا “ بهبـود یافتـه“ قائـل شـویم. در اینجـا مـا اصـا بـه دنبـال بررسـی مفاهیمـی کـه نشـان دهنـده درمـان قطعـی اتیسـم باشـد نیسـتیم.
در ادامــه بــه پژوهــش هایــی مــی پردازیــم کــه توســط پژوهشـگران برجسـته در ایـن زمینـه صـورت گرفتـه اسـت. ایــن عبــارت نتیجــه مطلــوب در ابتــدا در پژوهــش هــای دبــورا فایــن اســتاد برجســته روانشناســی بالینــی دانشــگاه کانکتیـکات اسـتفاده شـد و ایـن روانشـناس بـود کـه از ایـن عبـارت بـه جـای اتیسـم بهبـود یافتـه و یـا اتیسـم درمـان شــده اســتفاده کــرد. در مطالعــه ای کــه در فوریــه 2013 ، توســط دبــورا فایــن، در مجلــه روانشناســی و روانپزشــکی کـودکان منتشـر شـد، محققـان بـار دیگـر بـه طـور جـدی بـه بررسـی احتمـال بهبـودی از اتیسـم پرداختنـد. فایـن مـی گویـد، در فعالیـت هـای بالینـی خـود کـه یـک روز در میـان بــا کــودکان دارای اتیســم انجــام مــی داده اســت مشــاهده نمــوده کــه برخــی از کــودکان، پیشــرفت شــگفتانگیز و چشــمگیری“ داشــتهاند و یــا عالئــم آنهــا بیشــتر نزدیــک بــه بیــش فعالــی و نقــص توجــه اســت تــا اتیســم. دبــورا فایــن در ابتــدا ایــن تغییــرات را در 11 نفــر از مراجعیــن خــود مشــاهده نمــود و از ایــن پــس بــه بررســی عملکــرد زبانـی و مهارتهـای اجتماعـی آنهـا و احیانـا مشـکالت باقـی مانـده آنهـا پرداخـت. دبـورا فایـن بـه طـور سیسـتماتیک بـه بررســی کودکانــی کــه خدمــات از او دریافــت مــی کردنــد پرداخــت و 34 جــوان و نوجــوان بیــن 8 تــا 21 ســال را شناســایی کــرد کــه بــه آنچــه او و همکارانــش ”نتیجــه مطلـوب“ نامیـده بودنـد رسـیده بودنـد. اعضـای ایـن گـروه 34 نفــره در ارتباطــات ، تشــخیص چهــره و توانایــی هــای زبانـی مشـابه همسـاالن غیـر اتیسـم خـود بودنـد. فایـن بـاز هـم بررسـی را بـه صـورت ظریـف تـر انجـام داد و نـکات ریـز تـری را بررسـی کـرد و بـه ایـن نتایـج دسـت یافـت: * برخــی از جوانــان در گــروه نتیجــه مطلــوب از نظــر اجتماعــی کمــی متفــاوت تــر از همســاالن خــود هســتند و میانگیـن نمـرات گـروه نتیجـه مطلـوب اتیسـم و گـروه غیـر اتیســم در اجتماعــی شــدن، ارتباطــات، تشــخیص چهــره و خــرده مقیــاس هــای زبــان تفــاوت چندانــی نداشــت. * گــروه 34 نفــره دارای اتیســم هیــچ نقصــی در عملکــرد اجرایـی نشـان ندادنـد. )عملکـرد اجرایـی طبقـه ای گسـترده از مهــارت هــای شــناختی، شــامل توانایــی هایــی ماننــد کنتـرل تکانـه هـا و واکنـش هـای احساسـی، تغییـر توجـه بیـن فعالیـت هـا و برنامـه ریـزی و سـازماندهی اسـت.( * در بررســی وضعیــت تحصیلــی آنهــا نیــز مشــکالت چشــمگیری کــه متفــاوت از دیگــر گــروه هــا باشــد یافــت نشــد. * وضعیــت زبانــی ایــن افــراد نیــز بررســی گردیــد ولــی همچنـان ایـن افـراد در وضعیـت خوبـی بودنـد و بـا اینکـه ریتـم و تـن خاصـی در کالم انهـا مشـهود بـود، میتونسـتند عملکـرد کالمـی خوبـی را نشـان دهنـد. * رفتـار هـای تکـراری و عالیـق محـدود نیـز مورد بررسـی قـرار گرفـت و مشـاهده گردیـد کـه فعالیتهـای روزمـره را به صـورت معمـول انجـام مـی دهنـد و عالیـق ثابتـی ندارنـد و وسواسـی نیسـتند و هیـچ حرکـت تکـراری ماننـد تـکان دادن دسـت را نشـان نمـی دهنـد. پــس از ایــن، پژوهشــی دیگــر توســط لــرد و همــکاران در ســال 2014 صــورت گرفــت کــه در مجلــه روانشناســی و روانپزشــکی کــودکان منتشــر گردیــد و در ایــن پژوهــش لــرد و همکارانــش نتایــج 85 کــودک دارای اتیســم را کــه از 2 تــا 19 ســالگی دنبــال کــرده بودنــد گــزارش نمودنــد. گـروه تحقیقاتـی دریافتنـد کـه از 32 کـودک مـورد مطالعـه کــه دارای نقــص ذهنــی نیســتند، 8 نفــر همــه پســر و فقـط 9 درصـد از 85 کـودک اصلـی دیگـر تـا 19 سـالگی معیارهــای تشــخیص اتیســم را بــرآورده نمــی کردنــد و نیـازی بـه حمایـت اضافـی نداشـتند. )شـش نفـر از هشـت پسـر در ایـن گـروه ”نتیجـه بسـیار مثبـت“ تشـخیص خـود را تــا حداقــل 14 ســالگی نیــز حفــظ کردنــد.( مطالعـات فاینـز و لـرد سـرنخ هـای زیـادی در مـورد اینکـه چـرا برخـی از کـودکان، اتیسـم خـود را پشـت سـر گذاشـته انـد ارائـه نمـی دهـد. افـرادی کـه در گـروه 34 نفـره فایـن قــرار داشــتند در اوایــل کودکــی عالئــم نقایــص اجتماعــی مالیــم تــری نســبت بــه همســاالن خــود داشــتند، امــا مشـخصات اولیـه آنهـا در غیـر ایـن صـورت تـا حـد زیـادی بـا افـراد دارای اتیسـم یکسـان بـود. بـه طـور مشـابه، لـرد و همکارانـش نیـز دریافتنـد کودکانـی کـه بعـداً تشـخیص خــود را از دســت داده انــد در 2 ســالگی کمتــر از ســایرین دچـار اختـال اتیسـم نبودنـد.

تاثیر نتیجه مطلوب و تغییرات در مغز

در ایـن زمینـه یـک پرسـش نظـری ایـن اسـت کـه تـا چـه حــد ســاختار و عملکــرد مغــز در کــودکان نتیجــه مطلــوب، نرمــال شــده اســت. ممکــن اســت مداخلــه زودهنــگام منجــر بــه عــادی شــدن مســیرها و عملکردهــا یــا حتــی سـاختار آناتومیکـی مغـز شـود. داوسـون و همـکاران )2012( توانســتند شــواهد EEG را بــرای عــادی ســازی فعالیــت قشــر در پاســخ بــه چهــره در مقابــل اشــیاء در کودکانــی کــه مداخلــه مــدل اولیــه دنــور را بــه مــدت دو ســال در اوایــل دوران کودکــی دریافــت مــی کردنــد، نشــان دهنــد و از ایــن احتمــال حمایــت کننــد. مداخلــه بهنــگام ممکــن اسـت منجـر بـه عملکردهـای جبرانـی در فـرد گـردد. دبـورا فیــن و همــکاران )2016( مــی گویــد“ برخــی از کــودکان دارای اتیسـم کـه خدمـات خوبـی را در سـنین کـم دریافـت کـرده اند،عمـ ًا از همسـاالن نوروتیپیک)غیـر اتیسـم ( خـود قابــل تشــخیص نیســتند. بــا ایــن وجــود اســکن MRI نشـان میدهـد کـه ایـن کـودکان در هنـگام انجـام برخـی فعالیتهــا کــه مســتلزم درک زبــان اســت مناطــق متفــاوت مغــز را بــرای درک کالم بــه کار مــی گیرنــد. ایــن یافتــه نشـان مـی دهـد کـه ایـن کـودکان بـه جـای بهبودی)یعنـی خــارج شــدن از طیــف( روش هایــی بــرای جبــران نیازهــا و تفــاوت هــای عصبــی خــود پیــدا مــی کننــد و هرچــه کـودکان در سـنین پایینتـر خدمـات درمانـی و مداخلـه ای را دریافـت کننـد شـانس بیشـتری بـرای قـرار گیـری در میـان ایـن 25 درصـد خواهنـد داشـت و ایـن دسـتاورد را میتـوان در پژوهــش هایــی کــه در زمینــه رویکــرد لــوواس انجــام شــده مشــاهده کرد.)بــورل2017،( چــه عواملــی در بــه دســت آمــدن نتیجــه مطلــوب موثــر اســت و مــی توانــد ایــن پیامــد را پیــش بینــی کنــد. پژوهشـگرانی کـه بـه بررسـی نتیجـه مطلـوب اقـدام نمـوده انـد در تحلیـل هـای پیشـرفته تـر خـود بـه بررسـی علـت ایـن اتفـاق و پیـش آگهـی دهنـده هـای آن نیـز پرداختـه انـد کـه در زیـر بـه آنهـا اشـاره مـی کنیـم:

توانایی هوشی و نتیجه مطلوب

یکـی از یافتـه هایـی کـه در پژوهـش فایـن بـه دسـت آمـد و در دیگــر پژوهــش هــا هــم مــورد تاییــد قــرار گیرفــت ایـن بـود کـه کودکانـی کـه نتیجـه مطلـوب دریافـت کـرده انــد همگــی دارای ضریــب هوشــی متوســط و بــاال بــوده انـد. ممکـن اسـت کـه شـناخت باالتـر از متوسـط بـه افـراد دارای اتیسـم اجـازه دهـد تـا برخـی از نقایـص خـود را بـا اســتفاده از توانایــی هوشــی خــود بــه صــورت صریــح و آشـکار جبـران کننـد. بـه عنـوان مثـال، گروهـی از محققـان 85 کـودک مبتـا بـه ASD ً را تقریبـا بـه مـدت دو دهـه زیـر نظـر گرفتنـد و عملکــرد و توانایــی هــای آنهــا را در ســنین 2 و 3 و 19 سـالگی مـورد بررسـی قـرار دادنـد. ایــن محققــان دریافتنــد کــه حــدود 8/9 شــرکت کننــده دیگــر معیارهــای تشــخیص اتیســم را تــا 19 ســالگی بــرآورده نمــی کردنــد )اندرســون، لیانــگ و لــرد، 2014(. 8 شــرکت کننــده ای کــه دارای نتیجــه مطلــوب بودنــد، توانایــی هــای شــناختی متوســط یــا باالتــر از متوســط را نشـان میدادنـد، در سـنین 2 تـا 3 سـال نسـبت بـه سـایر شــرکت کننــدگان رفتارهــای تکــراری کمتــری داشــتند، بیـش فعالـی کمتـری داشـتند و قبـل از 3 سـالگی خدمـات مداخلــه اولیــه فشــرده دریافــت کــرده بودنــد )اندرســون و همـکاران، 2014 ( امـا بایـد بـه ایـن نکتـه توجـه نمـود کـه در هــر دو ایــن پژوهــش هــا محققــان اقــدام بــه انتخــاب افـراد بـا هوشـبهری مشـخص نمـوده انـد کـه معـرف کل جامعــه اتیســم نیســت.همچنیــن ممکــن اســت خانــواده هایــی کــه فرزندانشــان از ضریــب هوشــی باالتــری برخــوردار هســتند بــه میــزان بیشــتری بــرای ایــن گونــه مطالعــات داوطلــب شــوند.



تاثیر مشارکت والدین در فرایند درمان و اجرای برنامه های درمانی در منزل

ایــن نکتــه کــه مشــارکت والدیــن مــی توانــد موجــب تســریع و تشــدید رونــد بهبــودی گــردد امــری اســت کــه مـورد تاییـد تمـام متخصصـان اتیسـم هسـت و در پژوهـش فایــن هــم ایــن تصــور بالینــی وجــود داشــت کــه والدیــن گــروه نتیجــه مطلــوب بــه طــور کلــی در برنامــه هــای درمانــی کــودکان و زندگــی اجتماعــی آنهــا مشــارکت بیشــتر و فعــال تــری داشــتند. والدینــی کــه بــه شــدت از بهتریــن مداخــات حمایــت میکننــد و درمــان هــا را در سـاعات دیگـر روز انجـام میدهنـد، نـوع نتیجـه مطلوبـی را کــه در اینجــا شــرح مــی دهیــم تضمیــن نمــی کننــد، امــا ممکــن اســت شــانس آن را بــه حداکثــر برســانند. بــه همیـن خاطـر اسـت کـه لـوواس و دیگـر متخصصـان ماننـد ســالی راجــرز گرینزپین،کافمــن، روشــهای درمانــی خــود را بـرای خانـواده هـا نیـز طراحـی مـی کردنـد و ایـن قابلیـت را ایجـاد مینمودنـد کـه والدیـن نیـز بتواننـد ایـن رویکـرد هـای آنهـا را در منـزل نیـز اجـرا کننـد. بـرای نمونـه سـالی راجـرز بـرای روش دنـور دو کتـاب کامـل دارد یکـی بـرای متخصصــان و دیگــری بــرای والدیــن و اجــرای در خانــه. ایــن مــوارد بــه ایــن معنــی بــود کــه والدیــن در صــورت انتخـاب خـود مـی تواننـد از نقـش تعییـن شـده )بـه عنـوان والدیـن بیمـار ( دور شـده و در رشـد کـودک خـود فعاالنـه شــرکت کننــد. یکــی دیگــر از عوامــل موثــر در درگیــری والدیـن ایـن بـود کـه کودکانـی کـه والدیـن آنهـا روشـهای تغییـر رفتـار را آمـوزش دیـده بودنـد عالئـم را کمتـر نشـان مــی دادنــد تــا کودکانــی کــه در موسســات بــدون والدیــن آمـوزش دیـده نگـه داری مـی شـدند و در مهارتهـای خـود پسـرفت نشـان مـی دادنـد. ایـن یافتـه پیشـنهاد مـی کنـد کـه آمـوزش والدیـن بـه عنـوان درمانگـر هـم مـی توانـد در جلوگیــری از عــود رفتــار کــودک مفیــد باشــد )لــوواس و همـکاران ، 1973 ً (. متعاقبـا مشـخص شـد كـه در درگیـر كــردن والدیــن بــه عنــوان درمانگــر بــرای كــودكان دارای اتیسـم ، مزایـای دیگـری نیـز وجـود دارد. در دسـترس بـودن و شــدت مداخلــه افزایــش مــی یابــد و از نظــر اقتصــادی نیــز مقــرون بــه صرفــه اســت و هزینــه آن بســیار کمتــر از مداخلــه در کلینیــک هــا یــا مراکــز رزیدنتــی یــا اقامتــی اسـت. همچنیـن مشـخص گردیـد کـه در گیـر بـودن والدین و دریافـت آمـوزش توسـط والدیـن بـه دلیـل طوالنـی مـدت تـر بـودن آمـوزش مـی توانـد کارایـی بیشـتری داشـته باشـد )کلمنتــس، 1985 ؛ هریــس، ولچیــک و وایتــس، 1981( . در ایـن صـورت اسـت کـه تعـداد مـاه هایـی کـه کـودک درگیــر مداخلــه اســت نیــز مــی توانــد افزایــش یابــد، زیــرا برخـاف درمانگـران حرفـه ای، والدیـن فقـط بـرای مـدت زمــان محــدودی درگیــر درمــان و آمــوزش فرزندشــان نیسـتند. درگیـری منحصـر بـه فـرد والدیـن بـا فرزندشـان نیـز ممکـن اسـت، از برخـی جهـات آنهـا را بـه یـک درمانگر موثرتـر از یـک مربـی تبدیـل کنـد. بـه عنـوان مثـال، آنهـا ً احتمـاال انگیـزه باالیـی بـرای ادامـه مداخلـه دارنـد و ممکـن اســت بتواننــد بــرای رفتــار مناســب، تقویــت هــای فــردی متناســب تــری ارائــه دهنــد )هاولیــن ، 1984(. از آنجــا کــه آنهــا بــه طــور معمــول در موقعیــت ارتبــاط بیشــتری بــا کــودک نســبت بــه یــک درمانگــر هســتند، ممکــن اســت در نقطــه شــروع تاثیــرات ســودمندتری بــرای انجــام موفقیــت آمیــز یــک مداخلــه باشــند. کــودک ممکــن اســت در تعامــل بــا والدیــن مهارتهــای رشــدی پیشــرفته تــری نســبت بــه یــک درمانگــر از خــود نشــان دهد)شــاپلر و ریچلــر ؛1971 ً (. اگرچــه ایــن امــر احتمــاال بــه ســطح آمــوزش والدیــن بســتگی خواهــد داشــت. از نظــر پیشــرفت کــودک نیــز، همچنیــن اشــاره شــده اســت کــه درگیــری والدیــن میتوانــد بــه کــودکان کمــک کنــد تــا مهــارت هــای خــود را بــه ســایر محیــط هــا تعمیــم دهنــد زیــرا والدیــن میتواننــد از روش هــای درمانــی بــه طــور غیررســمی خــارج از جلســات مداخلــه نیــز اســتفاده کنند)شــینکوف و ســیگل ؛1998(. بخشــی از مزایــای درگیــر کــردن والدیــن بــه عنــوان درمانگــر، مربــوط بــه دوره پــس از پایــان مداخلــه اســت. در اینصــورت والدیــن ممکــن اســت مهــارت هــای الزم را بـرای جلوگیـری از بـروز مشـکلی کـه ممکـن اسـت بعـداً در آینـده رخ دهـد را نیـز، کسـب کـرده کـرده باشـند، بنابرایـن نیــاز بــه مشــارکت خــارج از خدمــات اجتماعــی و آموزشــی را کاهــش مــی دهنــد. بنابرایــن مــی تــوان بــه مشــارکت والدیـن بـه عنـوان یـک مـدل خدمـات پیشـگیرانه نیزنـگاه کـرد. همچنیـن، درگیـری والدیـن گاهـی اوقـات اعتمـاد بـه نفـس آنهـا را در توانایـی رفـع نیازهـای فرزندشـان افزایـش مـی دهـد و بنابرایـن آنهـا از توانایـی بیشـتری بـرای تعامـل بــا سیســتم هــای بهداشــتی و آموزشــی برخــوردار خواهنــد شـد. نکتـه دیگـر والدینـی کـه بـا درمـان کـودکان خـود درگیـر مــی شــوند احیانــا بســیار دلســوزانه تــر و بــا حساســیت بیشــتری بــه مداخلــه مــی پردازنــد و مــی تواننــد در هــر زمــان و هــر مکانــی بــه عنــوان یــک فــرد مداخلــه گــر و درمانگــر عمــل کننــد. تشخیص بهنگام می تواند با نتیجه مطلوب در ارتباط باشد جالـب اسـت کـه والدیـن کودکانـی کـه نتیجـه مطلـوب بـه دسـت اورده انـد، بـه یـاد مـی آورنـد کـه نگرانـی خـود را در مـورد فرزندشـان بـه یـک پزشـک متخصـص اطفـال تـا پیـش از 17 ماهگـی گـزارش کـرده بودنـد. آنهـا همچنیـن کــودک را در حــدود 26 ماهگــی نــزد متخصصــی ماننــد روانپزشـک یـا متخصـص ژنتیـک بردنـد. والدیـن کـودکان در گــروه بــا عملکــرد بــاال نیــز گــزارش دادنــد کــه ایــن اقدامــات را انجــام داده انــد، امــا کمــی دیرتــر: بــه ترتیــب در حــدود 22 و 44 ماهگــی. در ایــن مــورد هــم اکنــون همـه متخصصـان عنـوان مـی کننـد کـه تشـخیص بهنـگام یکـی از اصلـی تریـن فاکتـور هـای بـه دسـت اوردن نتیجـه مطلــوب اســت. و هــر چــه کودکــی در ســنین پاییــن تــر تشـخیص دریافـت کنـد شـانس بیشـتری دارد تـا تاخیـر هـا را جبـران کنـد و توانایـی بیشـتری پیـدا مـی کنـد تـا بـر اختـال خـود غلبـه کنـد. ایـن مـورد بـه وضـوح در مرکـز اردیبهشـت نیـز دیـده مـی شـود و کودکانـی کـه پیـش از دو سـالگی بـه مرکـز مراجعـه نمـوده انـد و سـطح عملکـرد خوبــی داشــته انــد بــه میــزان 90 درصــد همگــی بــه مـدارس عـادی راه یافتـه انـد و نتیجـه مطلوبـی بـه دسـت اورده انـد بـه صورتـی کـه حتـی در سـنجش هـای آمـوزش و پـرورش نیـز تشـخیص اتیسـم دریافـت ننمـوده انـد. امـا کودکانـی کـه دارای عملکـرد خـوب بـوده انـد و والدیـن نیـز بـه همیـن دلیـل دیـر و در سـنین 4 یـا 5 سـالگی بـه مرکـز مراجعـه نمـوده بودنـد اکثـرا نمـی توانسـتند نتایـج چنـدان مطلوبــی بــه دســت اورنــد و نهایتــا در مــدارس اســتثنایی پذیـرش مـی گردیدنـد. دسترسـی زودهنـگام بـه درمـان و یـا بـه اصطـاح مداخلـه بهنـگام ممکـن اسـت بـا نتیجـه مطلــوب در ارتبــاط باشــد. تشــخیص بــه هنــگام و درمــان بهنـگام دو فاکتـور پیامـد هـم هسـتند چراکـه والدینـی کـه تشـخیص بهنـگام دریافـت مـی کننـد بالفاصلـه نیـز درمـان را آغـاز میکننـد. امـا ایـن، بـدان معنـا نیسـت کـه مداخلـه زودهنـگام مـی توانـد نتیجـه را پیـش بینـی کنـد. برخـی از کودکانـی کـه مداخلـه کمـی دریافـت کردنـد هـم میتواننـد اتیسـم را پشـت سـر گذارنـد، در حالـی کـه برخـی دیگـر که سـاعت هـا تحـت درمـان قـرار گرفتنـد تشـخیص خـود را حفـظ مـی کننـد. بـا ایـن حـال فایـن و همـکاران دریافتنـد کـه بـه طـور متوسـط، کـودکان در گـروه نتیجـه مطلـوب، از کودکانـی کـه تشـخیص اتیسـم خـود را حفـظ کـرده انـد، درمـان زودتـر و شـدیدتری دریافـت کـرده انـد. حـدود 40 درصـد از کـودکان در گـروه نتیجـه مطلـوب، بیـن 2 تـا 2.5 سـال از ABA اسـتفاده کردنـد. در مطالعـه لـرد هـم، هـر هشـت کودکـی کـه دیگـر معیارهـای اوتیسـم را نداشـتند تـا پیـش از 3 سـالگی تحـت درمـان قـرار گرفتـه بودنـد. از آنجـا کـه نـه مطالعـات فایـن و نـه لـرد کـودکان را بـه طــور تصادفــی بــرای مداخلــه زودهنــگام تعییــن نکــرده انـد نمـی تـوان گفـت کـه درمـان چـه میـزان مـی توانـد موثـر باشـد و فایـن هـم در مقالـه خـود متذکـر مـی شـود کـه ”اکثـر بچـه هـا قـرار نیسـت ایـن پیشـرفت چشـمگیر را داشــته باشــند و نتیجــه مطلــوب را حتــی بــا تشــخیص بهنــگام و درمــان ســریع و شــدید بــه دســت بیاورنــد.“

دبــورا فایــن در یکــی از مصاحبــه هــای خــود عنــوان مــی کنــد کــه ABA میتوانــد نتایــج مطلوبــی بــرای همــه کــودکان داشــته باشــد، حتــی اگــر انهــا بــه نتیجــه مطلــوب دســت نیابنــد. نکتــه مهمــی کــه والدیــن بایــد بداننــد ایــن اســت کــه ایــن یــک نتیجــه معمــول نیســت و دقیقــا نمیتوانیــم مشــخص کنیــم کــه ایــن امــر چقــدر ً رایـج اسـت، امـا احتمـاال در حـدود 10 تـا 20 درصـد بـرای کــودکان دارای اتیســم، اتفــاق مــی افتــد. مـن نمـی خواهـم والدیـن فکـر کننـد کـه اگـر بچـه هـای خـود را در 2 سـالگی در معـرض روش ABA قـرار دهنـد الزامــا بــه نتیجــه مطلــوب مــی رســند و متاســفانه اکثــر کـودکان بـه نتیجـه مطلـوب دسـت نمـی یابنـد ولـی قطعـا زندگـی انهـا تغییـر مـی کنـد. فایـن عنـوان مـی کنـد شـاید یکـی از مهمتریـن پیـام هـای برآمـده از تحقیقـات انجـام شـده تـا کنـون اهمیـت مداخلـه اولیــه باشــد. گــزارش شــده اســت کــه اکثــر افــرادی کــه بــه نتیجــه مطلــوب دســت یافتــه انــد )56درصــد( بیــن 2 تـا 3 سـالگی از تجزیـه و تحلیـل رفتـار کاربـردی )ABA ) اسـتفاده کـرده انـد، در حالـی کـه تنهـا 7 درصـد از کـودکان اتیسـم دارای عملکـرد بـاال از آن اسـتفاده مـی کردنـد. ایـن یافتـه هـا مزایـای مداخلـه زودهنـگام را بـرای همـه کودکان دارای اتیســم برجســته مــی کنــد. بــا ایــن حــال، دریافــت خدمـات ABA بـه ایـن معنـی نیسـت کـه کـودکان دارای اتیســم در نهایــت از ایــن طیــف خــارج میشــوند )حــدود 40 درصـد از افـرادی کـه بـه نتیجـه مطلـوب دسـت یافتنـد خدمـات ABA را دریافـت نکردنـد(. از طیف اتیسم خارج شدن !!! آری یا خیر برخـی در جامعـه اتیسـم بـه ایـن ایـده اعتـراض دارنـد کـه اتیســم را مــی تــوان یــا بایــد پشــت ســر گذاشــت. کارول گرینبــورگ نویســنده کتــاب ”راهنمــای افــراد متفکــر در مــورد اتیســم“، مــی گویــد: ”اوتیســم“ ذاتــی فــرد اســت و سـخت افـزار اسـت نـه نـرم افـزار. “گرینبـورگ مـی گویـد کـه در اکثـر مـوارد، افـراد در واقـع از طیـف اتیسـم خـارج نشـده انـد، بلکـه مکانیسـم هـای مقابلـه ای را یـاد گرفتـه انـد کـه بـه آنهـا امـکان میدهـد حتـی در ارزیابـی هـای رســمی ”شــبیه ســازی یــک شــخصیت غیــر اتیســم“ را شـبیه سـازی کننـد. امـا ”گـذر“ از ایـن راه انـرژی عظیمـی مـی گیـرد، گرینبـورگ پـدر یـک پسـر دارای اتیسـم اسـت و مـی گوید:”اکثـر والدیـن کـودکان دارای اتیسـم در تـاش انـد بـه صورتـی رفتـار کننـد کـه کودکشـان دارای رفتـاری طبیعــی اســت و همــه انــرژی خــود را مصــروف ایــن مــی کننـد تـا ظاهـری طبیعـی از خـود و فرزندشـان نشـان دهند. نــه مــن و نــه پســرم نمــی خواهیــم همــه انــرژی خــود را صـرف ایـن کنیـم کـه معمولـی بـه نظـر برسـیم. بلکـه مـی خواهـم از همـه انـرژی مـان بـرای دسـتیابی بـه اهدافـی کـه بـرای خـود تعییـن کـرده ایـم اسـتفاده کنیـم.“ بــه نظــر مــی رســد تصویربــرداری مغــزی از ایــن ایــده حمایـت مـی کنـد کـه از دسـت دادن رفتارهـای الزم بـرای ً تشــخیص اوتیســم لزومــا بــه ایــن معنــا نیســت کــه مغــز فـرد مجـدد شـروع بـه عملکـرد درسـت نمـوده اسـت. در یــک مطالعــه ، فایــن و همکارانــش دریافتنــد کــه هنــگام انجــام یــک فعالیــت کالمــی، افــراد در گــروه نتیجــه مطلــوب از مکانیســم هــای جبرانــی اســتفاده مــی کننــد کـه نشـان دهنـده الگوهایـی از فعالیـت عصبـی در برخـی مناطـق مغـز اسـت کـه بیشـتر شـبیه الگوهـای همسـاالن افـراد دارای اتیسـم اسـت تـا الگوهـای افـراد غیـر اتیسـم. فایـن میگویـد: ایـن یافتـه ایـن ایـده را کـه اتیسـم ایـن کـودکان کـم رنـگ شـده اسـت، نفـی نمـی کنـد و اختالل اتیسـم بـر اسـاس مشـاهدات بالینـی رفتـار تشـخیص داده مـی شـود، نـه بـر اسـاس اسـکن هـای مغـزی. بــرای بســیاری از کــودکان، از دســت دادن تشــخیص میتوانــد یــک شمشــیر دو لبــه باشــد. بســیاری از آنهــا همچنــان دارای مشــکالت مــداوم هســتند، ماننــد اختــال نقــص توجــه / بیــش فعالــی یــا مســائل یادگیــری مبتنــی بــر زبــان. شــولمان مــی گویــد: ”برخــی از بچــه هــای دارای اتیســم بــه طــرز شــگفت انگیــزی خــوب عمــل مــی کننــد، امــا هنــوز بــه کمــک احتیــاج دارنــد.“ برخــی از ایـن نقـص هـا ممکـن اسـت بالفاصلـه ظاهـر نشـوند. مشـکالت مربـوط بـه توجـه ممکـن اسـت تـا کالس اول ظاهــر نشــوند، زمانــی کــه انتظــار مــی رود بچــه هــا بــی سـر و صـدا بنشـینند، و مشـکالت یادگیـری مبتنـی بـر زبان ممکــن اســت تــا کالس ســوم یــا چهــارم آشــکار نشــود. شــولمان در ایــن مــورد اقــدام بــه پژوهــش نمــود تــا بــه پیگیــری کودکانــی بپــردازد کــه نتیجــه مطلــوب دریافــت نمـوده انـد. شـولمان دریافـت کـه 7 درصـد از 569 کـودک تشـخیص داده شـده در برنامـه او در ده سـال گذشـته، دیگـر معیارهــای اتیســم را بــرآورده نمــی کننــد. از ایــن تعــداد، 35 نفــر همچنــان دارای مشــکالت عاطفــی، رفتــاری یــا یادگیــری هســتند و فقــط 10 نفــر در کالس اصلــی و بـدون هیـچ گونـه حمایـت کمکـی هسـتند. بـرای تشـریح مشـکالت کودکانـی کـه نتیجـه مطلـوب دریافـت کـرده انـد مـی تـوان بـه گفتـه هـای مـادر یـک کـودک دارای اتیسـم کـه نتیجـه مطلوبـی بـه دسـت آورده اشـاره نمـود) بسـیار خـوب بـود کـه مـی شـد بـه گفتـه هـای یکـی از مـادران مرکـز اردیبهشـت اسـتناد نمـود ولـی اصـوال مـادران مرکـز مخالــف نشــر و بازگویــی رخــداد هــای کــودکان خــود هسـتند(. امـی مـادر الکـس مـی گویـد علیرغـم پیشـرفت هــای خیــره کننــده کودکــش نکاتــی وجــود دارد کــه او همچنــان در مــورد انهــا نگــران اســت. نخســت اینکــه الکـس 10 سـاله هنـوز در مهارتهـای حرکتـی خـود ضعیـف اسـت هـم در مهـارت هـای حرکتـی درشـت و هـم ظریـف وممکـن اسـت رفتـار و حرکتهـای ناشـیانه ای داشـته باشـد. او خیلـی بـه فعالیـت هـای ورزشـی عالقـه منـد نیسـت و در خوانـدن مشـکل دارد. مـادر الکـس مـی گویـد مثـل ایـن اسـت کـه اتیسـم در کودکـش پنهــان شـده وهمچنـان در وجـود او هسـت و دیگـر عالئـم خـود را نشـان نمـی دهـد. مـادر الکـس مطمئـن نیسـت او از طیـف خـارج شـده باشـد چراکـه الکـس همچنـان در مدرسـه و بـا چالشـهای جدیـد مشــکل دارد بــه ویــژه در درک مطلــب و پــردازش هــای زبانــی و تنهــا از طریــق راهبــرد هــای جبرانــی مــی توانــد ایـن چالشـها را پشـت سـر بگـذارد. بـرای نمونـه در کالس علــوم الکــس تنهــا بــه حفــظ و بازنمایــی اطالعــات اکتفــا مـی کنـد ولـی واقعـا آنهـا را درک نمـی کنـد. همیـن مـوارد باعـث نگرانـی مـادر الکـس گردیـده اسـت کـه اکنـون کـه الکــس تشــخیص اتیســم را دریافــت نمــی کنــد چگونــه مــی توانــد نیازهــا و یــا مشــکالتی کــه در اثــر اتیســم در فرزنــدش وجــود دارد را تبیــن و تشــریح کند.چگونــه مــی توانـد شکسـتها و اضطـراب هـا و... را در کودکـش تعریـف کنـد. او مـی گویـد کودکـش رفتارهایـی را نشـان مـی دهـد کـه بـا تشـخیص اتیسـم قابـل توضیـح بـود ولـی اکنـون نـه. والدیـن الکـس در حـال حاضـر بـا خوشـحالی منتظـر هســتند کــه الکــس از دبیرســتان فــراغ التحصیــل شــود و بعـد از تمـام کـردن کالـج مشـغول بـه شـغل خوبـی گـردد. امیــد وار هســتند کــه الکــس در اینــده بتوانــد دوســتهای خوبــی پیــدا کنــد و از نظــر اجتماعــی نیــز پیشــرفت کنــد.

منتقدان نتیجه مطلوب

انتقاداتـی کـه بـه نتیجـه مطلـوب تاکنـون وارد شـده اسـت بـه شـرح زیـر اسـت: * افــراد بــرای ایــن مقــاالت انتخــاب شــده انــد و معــرف جامعــه کلــی اتیســم نیســتند. * تـاش شـده کـه افـراد در ایـن پژوهشـها دارای هوشـبهر و سـطوح اختـال یکسـانی باشـند واز ایـن رو نمـی تـوان ایـن نتیجـه را بـرای همـه قابـل تعمیـم دانسـت. * ایــن پژوهشــها اصــوال گذشــته نگــر هســتند و ایــن شــرکت کننــدگان را از بــدو تشــخیص مــورد بررســی قــرار نــداده انــد. بــرای چنیــن پژوهــش هایــی بررســی همـه جنبـه هـای رشـد مهـم اسـت. بـرای نمونـه از ایـن کـودکان و والدیـن آنهـا بعـد از اینکـه ایـن کـودکان دیگـر تشـخیص را دریافـت نمـی کـرده انـد تسـت گرفتـه انـد و از بـدو تشـخیص ایـن کـودکان بـا تسـت هـای اسـتاندارد مــورد ارزیابــی قــرار نگرفتــه انــد. * مقاطـع سـنی در ایـن پژوهـش هـا پراکندگـی باالیـی دارد و از 8 تـا 21 سـالگی متفـاوت اسـت. * هرچنـد بـرای نمونـه در یکـی از ایـن پژوهـش هـا عنـوان گردیـده کـه در حـدود 60 درصـد ایـن کـودکان در معـرض روش ABA قــرار داشــته انــد امــا بــه صــورت دقیــق مشـخص نیسـت کـه مـدت زمـان دریافـت خدمـات درمـان بـه چـه میـزان بـوده اسـت و پژوهشـگران کنترلـی بـر نـوع مداخـات و زمـان ان نداشـته انـد. * در ایـن پژوهـش هـا مشـخص نگردیـده اسـت کـه آیـا افــرادی کــه نتیجــه مطلــوب بــه دســت آورده انــد لزومــا بهتـر از دیگـر کـودکان هسـتند کـه همچنـان تشـخیص را دریافـت مـی کننـد. شـاید ایـن افـراد جنبـه هـای اساسـی رفتــار اجتماعــی را کــه در ارزیابــی هــای رســمی قابــل توجـه اسـت، ماننـد تشـخیص چهـره و یـا تمـاس چشـمی را بهبـود بخشـند امـا در دراز مـدت، ممکـن اسـت اهمیـت ایــن مــوارد کمتــر از انعطــاف پذیــری، دوســتی و تعامــل متقابــل بــا افــراد در زندگــی روزمــره باشــد. * حتــی افــرادی کــه نتیجــه مطلــوب را بــه دســت نمیآورنــد و همچنــان در طیــف تشــخیص مــی گیرنــد هـم مـی تواننـد عملکـرد درخشـانی داشـته باشـند و حتـی میتواننــد برابــر بــا افــراد دارای نتیجــه مطلــوب عمــل نماینــد. عــاوه بــر مطاللــب فــوق مــی تــوان بــه مــوارد زیــر نیــز اشــاره نمــود: درسـت اسـت کـه اتیسـم اغلـب یـک اختـال مـادام العمـر در نظـر گرفتـه مـی شـود ، امـا بـه نظـر مـی رسـد گروهـی از کــودکان بــا بــزرگ شــدن و دریافــت خدمــات بهنــگام تشـخیص خـود را از دسـت مـی دهنـد. از بسـیاری جهـات، کودکانـی کـه بـه ایـن ”نتایـج مطلوب“دسـت مـی یابنـد، درسـت ماننـد همسـاالن معمولـی خـود عمـل مـی کننـد. بــا ایــن حــال، بررســی دقیــق تــر نشــان مــی دهــد کــه آنهــا برخــی از ویژگــی هــای اتیســم را همچنــان در خــود دارنــد، از جملــه تیــک هــای کالمــی و بدنــی و نقایــص اجتماعــی خفیــف. همچنیــن در مقالــه ای کــه در مجلــه اتیســم و اختــاالت رشـدی منتشـر شـده عنـوان مـی گـردد کـه ایـن کـودکان تمایـل بـه اسـتفاده از عبـارات غیـر معمـول هنـگام روایـت داســتانها و اصــاح مکــرر جمــات خــود در میانــه نقــل قــول هــا را دارنــد. در ایــن مطالعــه، محققــان از کــودکان 9 تــا 15 ســاله دعــوت کردنــد تــا داســتانی را بــر اســاس تصاویــر موجــود در یــک کتــاب بیــان کننــد. آنهــا از 15 کـودک کـه تشـخیص اتیسـم را پشـت سـر گذاشـته بودنـد ، 15 کـودک بـا اتیسـم بـا عملکـرد بـاال کـه دارای ضریـب هوشـی متوسـط بـه بـاال بودنـد و 15 کـودک غیـر اتیسـم بــرای گــروه کنتــرل دعــوت نمودنــد و ایــن افــرادرا مــورد بررسـی قـرار دادند.کـودکان در هـر دو گـروه اتیسـم بیشـتر از افـراد غیـر اتیسـم در هنـگام صحبـت گفتـه هـای خـود را اصـاح مـی کردنـد و یـا متوقـف مـی شـدند کـه ممکـن اســت نشــانه ای از تکانشــگری یــا مشــکالت طوالنــی مــدت زبــان باشــد. بــه گفتــه ایــن محققــان، کــودکان اشـتباهات شـتابزدهای در گفتـار خـود مرتکـب مـی شـدند امــا از نظــر اجتماعــی آنقــدر آگاه بودنــد کــه متوجــه ایــن اشـتباهات شـوند و خـود را تصحیـح کنند.کـودکان بـا نتایـج مطلـوب 9 برابـر بیشـتر و گـروه اتیسـم 21 برابـر بیشـتر از گـروه کـودکان غیـر اتیسـم از گفتـار غیـر معمـول اسـتفاده میکننـد. تعریـف مـا از ”نتیجـه مطلـوب“ شـامل از دسـت دادن تشـخیص اتیسـم و عملکـرد در محـدوده طبیعی اسـت و همانطـور کـه گفتـه شـد گروهـی از کـودکان وجـود دارنـد کــه تشــخیص خــود را از دســت مــی دهنــد امــا هنــوز ناتوانـی تعامالتـی یـا زبانــی قابـل توجهـی دارنـد )ترنـر و اســتون، 2007 و ســوترا و همــکاران، 2006( و از ایــن رو میتـوان اذعـان نمـود کـه شـاید انـواع گوناگـون و متفاوتـی از نتیجــه مطلــوب هــم شــاید وجــود داشــته باشــد. بــه تازگــی، محققــان بهداشــت روان الیزابــت کاســتلو و باربــارا مــون پیشــنهاد کردنــد نتیجــه مطلــوب را بایــد بــر اســاس ویژگــی هــای شــخصی و حمایــت هــای موجــود بــرای هــر کــودک بــه عنــوان بهتریــن نتیجــه ممکــن تعریــف کــرد. دبــورا فایــن نیــز ایــن واقعیــت را قبــول میکنــد کــه مــا متخصصــان نیــز بایــد ایــن مفهــوم را مناســب تــر بدانیــم و نبایــد بــر مایــل اســتون هایــی متمرکـز گردیـم کـه در همسـاالن غیـر اتیسـم آنهـا وجـود دارد، بلکــه بــر خــاف ایــن بایــد بــر پتانســیل هــای فــرد ماننــد توانایــی هــای شــناختی، اجتماعــی، حرکتــی و... متمرکزگردیــم. در صورتــی کــه ایــن دیــدگاه تغییــر پیــدا کنــد گام بزرگــی در خصــوص پذیــرش کــودکان توســط جامعــه و خانــواده صــورت مــی گیــرد. از طرفـی برخـی از افـراد ایـن ایـده را کـه ”نتیجـه مطلـوب“ بـه معنـای خـروج از طیـف اسـت، را دوسـت ندارنـد. همـه والدیــن مــی خواهنــد فرزندانشــان شــاد، ســالم و قــادر بــه انجـام کارهـای معنـادار و روابـط اجتماعـی موثرباشـند. آنهـا بـه پتانسـیل هـای کـودک خـود توجـه مـی کننـد و نتیجـه مطلــوب را یــک اصــل مطلــق و دارای چهارچــوب هــای مشـخص نمـی داننـد و بـر ایـن اعتقـاد هسـتند کـه نتیجـه مطلــوب یکــی از نتایــج خوبــی اســت کــه کــودک دارای اتیسـم مـی توانـد بدسـت بیـاورد و تمرکـز متخصصـان بـر اینکــه عنــوان کننــد کــودک دارای اتیســم از طیــف خــارج شـده اسـت را اشـتباهی محـض مـی داننـد و ایـن واقعیـت را موجـب گمراهـی و از دسـت دادن اهـداف دیگـر خانـواده هــا مــی داننــد و عنــوان مــی کننــد کــه نتیجــه مطلــوب هـر کـودک ممکـن اسـت بـا کـودک دیگـر متفـاوت باشـد. اســتلیوس جورجیــادس، مدیــر تیــم تحقیقاتــی اتیســم دانشـگاه مـک مسـتر، همیلتـون، انتاریـو بـه همـراه کانـی کاســاری عنــوان مــی کننــد کــه مفهــوم نتیجــه مطلــوب نمــی توانــد در پیچیدگــی هــای اتیســم تعریــف گــردد و مطابــق بــا تغییــرات و تفــاوت هــای مغــزی افــراد دارای اتیســم نیســت. ایــن دو دانشــمند عنــوان مــی کننــد کــه مفهــوم نتیجــه مطلــوب بــا نظریــه پذیرفتــه شــده تنــوع عصبــی ناســازگار اســت و نمــی تــوان آن را پذیرفــت.

منبع:com.clinic-autism://ht

مقاله ها مرتبط