اتیسم از زبان مادران کودکان اتیسم را باید خواند و شنید!
چون اتیسم طیف بسیار گسترده‌ای، از خفیف تا شدید است، و تجربه هر کودک اتیسمی، با دیگری فرق دارد.
در این مطلب، سراغ تجربه‌های آموزنده مادری به‌نام جین کیم (Jane Kim) می‌رویم که در ایالات متحده زندگی می‌کند، و دانسته‌هایش در این زمینه، چراغ راه پدرومادرهای زیادی در سرتاسر دنیا شده است.
این تجربه مادر کودک اتیسم را بادقت مطالعه کنید.

تجربه مادر کودک اتیسم

پسر من اتیستیک است. اختلال طیف اتیسم او در 3سالگی تشخیص داده شد. این تشخیص، آغازی برای برنامه‌های پیچیده درمانی، داروهای مختلف، و اضطراب فراوان من شد!

سال‌های اولیه خیلی سخت بودند و خاطرات چندانی خوشایندی از آن‌ها ندارم. چیزهای ناشناخته زیادی وجود داشتند، استرسم بیش از حد بود!

پسرم با نقاط عطف زندگی‌اش، مواجهه متزلزلی داشت، و من مدام خودم را شکنجه می‌کردم که آيا این‌ها فایده‌ای دارند یا نه! وقتی بیشتر کودکان هم‌سن‌وسالش استقلال خود را ابراز می‌کردند، پسر من کاملا منفعل بود. تأخیر در گفتار و حرکت‌های معمول هم این استقلال‌طلبی را چالش‌برانگیزتر می‌کردند.

به نظر می‌رسید او از اینکه کارهایش را برایش انجام بدهیم، راضی است. در آن روزها، غیر از «دوستت دارم»، جمله‌ای که خیلی دوست داشتم از زبان پسرم بشنوم، این بود: «خودم می‌توانم این کار را انجام بدهم».

مادر کودک اتیسم بودن، آسان نیست!
مسلما همه شما تجربه‌های شخصی من را درک نمی‌کنید، اما سه نکته بسیار مهم هستند که دوست دارم به‌عنوان تجربه مادر کودک اتیسم با شما به اشتراک بگذارم:

1. نقاط عطف هر کودکی، با دیگری خیلی متفاوت است

«تو شدن» (Becoming You) مستند بسیار معروفی است که پنج سال اول زندگی کودکان در سرتاسر جهان را بررسی کرده، و چگونگی شکل‌گیری تجربیات هر کودک را نشان می‌دهد.

قسمت اول این مستند، روی فرهنگ دیرینه‌ای در ژاپن متمرکز است، که در آن هر خانواده‌ای، کودک 3ساله خود را برای انجام کاری به دنیای بیرون می‌فرستد!

در این قسمت، کودک 3ساله با مقداری پول و فهرستی کاغذی بیرون می‌رود تا برای شام خانواده، سوشی تهیه کند. او پس از خرید شام، جلوی چند دستگاه ژاپنی اسباب‌بازی می‌ایستد تا اسباب‌بازی بگیرد، روی زمین چمباتمه می‌زند و بازی می‌کند، و عجله‌ای برای رسیدن به خانه ندارد. او دیگر هیچ ترسی در وجودش ندارد. آن‌طور که راوی مستند می‌گوید، او دیگر بچه متفاوتی است.

تماشای این قسمت مستند، چیزی را در من تحریک کرد، چیزی که مدتی بود وجودم را می‌خورد! پسر من 10ساله شده بود، و هنوز من غذایش را لقمه می‌کردم، پشت دندان‌هایش را مسواک می‌زدم، بند کتانی‌هایش را چک می‌کردم. آیا من استقلالش را محدود می‌کردم؟

انسان، با عادت‌هایش زندگی می‌کند. اینکه عادت کنیم دیگران کارهایی را برایمان انجام بدهند، طبیعی است. برای پسر من، بیشتر اوقات، زمان زیادی طول می‌کشد تا مهارت جدیدی کسب کند.

مسلما هر پدرومادری دوست دارد فرزندش مستقل باشد، اما واقعیت این است که میان مشغله‌های زندگی روزمره، پدرومادرها بیشتر اوقات، وقتی برای پرورش مهارت در کودکشان ندارند. این شیب لغزنده‌ای برای وابستگی است، اما پرورش ندادن استقلال و حمایت نکردن از آن، عواقب خوبی ندارد.

این پرورش استقلال در کودکان اوتیسمی خیلی مهم‌تر است. باید بدانید بنابر آمارهای موجود، فقط حدود 2درصد این کودکان در دانشگاه تحصیل می‌کنند، فقط حدود 15درصد شاغل هستند، و از هر پنج نفر، فقط یک نفرشان بعد از فارغ‌التحصیلی از دبیرستان، زندگی مستقلی تشکیل می‌دهد.

دورقمی شدن سن پسرم، زنگ هشداری برای هر دوی ما بود که باید پا را از منطقه امن خودمان بیرون بگذاریم. اینجا بود که ناگهان هر قدم کوچکی به‌سوی استقلال، اهمیت زیادی پیدا کرد.

پسر من هرگز دوست نداشت تنها بماند. من باید مدام در تیررس نگاهش قرار می‌گرفتم، و اگر جای دیگری بودم، دنبالم می‌آمد. او هنوز هم ترجیح می‌دهد من تا حدودی نزدیکش باشم، اما تا حدی پیشرفت داشته است.

بعد از کمی صحبت، و چند بار آزمایش، توانستم کمی دور شوم، و مدتی را در حیاط، به کارهای خودم مشغول باشم. البته او گاهی صورتش را پشت پنجره فشار می‌داد و من را نگاه می‌کرد.

گاهی هم او را در ماشین می‌گذاشتم، و برای خرید قهوه می‌رفتم، مدتی بعد به‌تنهایی در محله دوچرخه‌سواری هم کرد. همین دوچرخه‌سواری تنهایی، حدود یک هفته‌ای، من را حسابی سر حال آورد!

دوچرخه‌سواری، نقطه عطفی در سفر او به‌سوی افزایش استقلال بود؛ به دلایل مختلفی، از جمله پیروی از قوانین حضور در خیابان، مدیریت برخورد تصادفی با همسایه‌ها و غریبه‌ها، و در نهایت بازگشت به خانه طی مدتی معین.

بعد از این موفقیت‌ها، او برای «اولین وظیفه‌اش» آماده بود. این وظیفه چه بود؟ رفتن تا صندوق پستی که حدود هشت دقیقه تا خانه فاصله داشت، و انداختن پاکت حاوی قسط بیمه عمرم که باید پرداخت می‌کردم.

این پاکت مشخص، یادآوری فناپذیری افراد هم برایش بود. می‌خواستم به او گوشزد کنم که برای همیشه در کنارش نخواهم بود.

این وظیفه خارج از خانه را طوری زمان‌بندی کردم که یکی از آشناها به‌طور نامحسوس آن‌طرف‌ها باشد، تا مطمئن شوم پسرم سالم به آنجا رسیده است. البته آن آشنا در ترافیک غیرمنتظره‌ای گیر کرد، و به‌موقع نرسید، اما کل پروژه موفقیت‌آمیز بود.

وقتی او را دیدم که از پایین خیابان به‌سمت خانه می‌آید، احساسی به من دست داد که ای کاش می‌توانستم توصیف کنم! این احساس می‌گفت همه‌چیز همان‌طوری است که باید باشد، و همه‌چیز درست خواهد شد. این‌بار من بودم که صورتم را به پنجره فشار داده بودم!

فردای آن روز، در یکی از رستوران‌های موردعلاقه‌مان بودیم. پسرم گفت می‌خواهد به دست‌شویی برود. از روی صندلی بلند شدم که همراهی‌اش کنم. او گفت: «خودم می‌توانم بروم». شوکه شدم! ولی سعی کردم خودم را کنترل کنم. او تا آن موقع چنین کاری نکرده بود.

آیا اینکه درست روز بعد از اولین وظیفه خارج از خانه‌اش، تصمیم گرفته بود این کار را هم به‌تنهایی انجام بدهد، تصادفی بود؟ هرگز نمی‌توانم جوابی قطعی به این پرسش بدم، اما تصور می‌کنم تصادفی نبود.

این‌ها را به‌عنوان تجربه مادر کودک اوتیسم با شما به اشتراک می‌گذارم، چون دستیابی به استقلال چیزی است که بیشتر مردم آن را بدیهی می‌دانند. اما من یاد گرفتم که تقویت استقلال، به برنامه‌ریزی، تلاش، صبر و زمان زیادی نیاز دارد. خانواده من در زندگی روزمره‌شان مدام تلاش کرده‌اند تا اعتمادبه‌نفس را زیاد کنند و وابستگی‌ها را کاهش بدهند.

2. تجربه مادر کودک اتیسم برای هرکدام از ما، متفاوت است

آن زمان که پسرم هنوز کم‌سن‌وسال بود، و هنوز از تشخیص اتیسم در او حسابی نگران بودم، از درمانگری که با او صمیمی شده بودم، پرسیدم آیا مطمئن است پسر من اتیسم دارد یا نه. آن درمانگر در چشم‌هایم نگاهی کرد و بدون تردید گفت: «جین، همه ما خوب می‌دانیم که کودک متفاوت چگونه است».

وقتی به گذشته نگاه می‌کنم، از فکر کردن به آن لحظه می‌ترسم! چون از ته قلبم می‌خواستم پسرم مثل اکثریت باشد. در واقع در ذهن من، زندگی قابل‌پیش‌بینی و آسان‌تر بود. امروز، به‌عنوان مادری که در میان‌سالی به سر می‌برد، به‌خوبی می‌دانم که این طرز فکر چقدر ساده‌لوحانه بود. هیچ‌چیزی در این دنیا، برای هیچ‌یک از ما انسان‌ها، تضمین‌شده نیست، چه اوتیستیک باشیم و چه نباشیم!

گاهی اوقات، وقتی با دیگران صحبت می‌کنم، آن‌ها برای اینکه به خیال خودشان در موقعیت ناخوشایندی قرار نگیرند، حرف‌های عجیبی می‌زنند و پیش‌بینی‌های بیهوده‌ای درباره آینده پسرم ارائه می‌کنند!

این‌ها بعضی از آن جمله‌ها هستند که در طول سال‌ها شنیده‌ام و در خاطرم مانده‌اند: «پسرت زبان خوبی دارد. پسر فلانی هم اتیستیک است، اما یک کلمه هم صحبت نمی‌کند. من مطمئنم که خوب می‌شود»؛ یا «فلان درمان‌گر را امتحان کرده‌اید؟ او برای بچه همسایه ما معجزه کرد»!

حتی بعضی مادرها سعی کرده‌اند شرایط خودشان را با من یکسان بدانند، و درباره تجربیاتشان از زمانی بگویند که برای مثال، پای فرزندشان شکسته بوده است. بعد هم حرف‌هایشان را خلاصه می‌کنند که «بزرگ کردن همه بچه‌ها سخت است. آدم را پیر می‌کند»! مسلما بیشتر این حرف‌ها از سر خیرخواهی است، اما چنین تأثیری ندارند.

من صحبت با آن کسانی را ترجیح می‌دهم که به‌جای فرضیه‌سازی درباره پسرم و آینده او، سؤال‌هایشان را من هم مثل همه مادران دیگر هستم، و از حمایت، پاسخ به پرسش‌ها، و حتی گاهی اوقات شوخ‌طبعی لذت می‌برم.

اگر می‌خواهید با مادر کودکان اتیسمی ارتباط برقرار کنید، می‌توانید با او قراری بگذارید تا بچه‌هایتان با هم بازی کنند. فرزندتان را تشویق کنید تا با کودکی که با خودش متفاوت است، آشنا شود. خودتان را به آن مادری معرفی کنید که در فلان جلسه مدرسه تنها نشسته، چون مادرهای دیگر از قبل همدیگر را سر بازی بچه‌ها شناخته‌اند. همه این‌ها تجربه مادر کودک اوتیسم است، آن‌ها را جدی بگیرید.

سال‌های کودکی پسرم، از تنهایی‌ترین سال‌های عمر من بودند. کنار آمدن با همه ابهامات ناشی از اتیسم، ایجاد تعادل بین برنامه‌های درمانی پسرم، و شغل تمام‌وقت خودم، و کشف هویت جدیدم به‌عنوان مادر، بسیار سخت بودند.

همه آن توصیه‌هایی که بالاتر گرفتم، چیزهایی بودند که خودم در آن روزهای سخت، از آن‌ها استقبال می‌کردم، چون حتی ساده‌ترین حرکت از نظر شما، کل روز مادری را که با این چالش‌ها روبه‌روست، تغییر بدهد.

3. تجربه‌های خوب خارج از مدرسه را برای کودکان اتیسمی جدی بگیرید

اگر مهارت‌های اجتماعی فرد در سطح هم‌سن‌وسال‌هایش نباشد، یا رفتارهای غیرقابل پیش‌بینی داشته باشد، در فعالیت‌های گروهی به چالش برمی‌خورد. اما اگر فرصت‌ها محدود باشند، و کودکان اتیمسی ایزوله بمانند، چگونه می‌توان این مهارت مهم را رشد داد؟

مسلما من هم مثل همه مادران، برای ایجاد فرصت‌های رشد برای پسرم همه تلاش خودم را می‌کنم. اما فعالیت‌های گروهی یا ورزش‌های گروهی تا همین اواخر، بخش فعالی از زندگی پسرم نبودند.

آدم‌ها نوروتیپیک (Neurotypical) یا همان افرادی که رشد عصبی معمولی دارند، اکثریت انسان‌های روی کره زمین را تشکیل می‌دهند و من همیشه احساس می‌کردم پسرم باید آن‌ها را درک کند و با آن‌ها کنار بیاید.

در جست‌وجوی تجربه‌های خوب برای پسرم در خارج از محیط مدرسه، عمدتا با فعالیت‌هایی مواجه می‌شدم که ویژه بچه‌های دارای معلولیت بودند، از آن فعالیت‌هایی که حتما درمانگر یا دستیاری باید در کنار کودک دارای معلولیت حضور داشته باشد.

اما هیچ‌کدام از آن‌ها برای پسرم مناسب نبودند، چون تجربه زندگی واقعی ارگانیک را ارائه نمی‌دادند. راستش این است که ما به سازمان‌های بیشتری برای فعالیت‌های تخصصی کودکان نیاز داریم که فراگیر هم باشند.

فعالیت‌های درجه‌یکی برای کودکان اتیسمی می‌خواهیم که خلاقیت و انعطاف‌پذیری لازم برای این بچه‌ها را داشته باشند. هر وقت این اتفاق بیفتد، مسیر مناسبی برای درک و پذیرش ایجاد می‌شود.

اصلا زندگی واقعی همین است. اگر همه بچه‌ها، با انواع نیازها، تجربه مشترکی نداشته باشند، همه آن‌ها ایزوله باقی خواهند ماند.

بالاخره پسرم سال گذشته به گروه سرود مدرسه پیوست و در کلاس‌های شنا شرکت کرد. این‌ها احساس تعلق و اعتمادبه‌نفسی به او دادند که هر کودکی باید تجربه کند.

خود من ابتدا درباره آموزشگاه موسیقی و کلاس شنا مردد بودم. حتی با گذشت یک دهه از سن پسرم، هنوز هم حمایت عاطفی از او دارم، نیازهای خاصش را توضیح می‌دهم، و همیشه امیدوارم دیگرانی که گوش می‌دهند، این نیازها و تجربه مادر کودک اوتیسم را درک کنند و آماده هماهنگی‌های لازم باشند.

به‌عنوان مادر کودکی متفاوت، می‌خواهم بگویم «بیایید امتحان کنیم و اگر جواب گرفتیم، ادامه بدهیم». چنین تجربه‌هایی در جامعه کسانی که دچار معلولیت‌های مختلف هستند، به اندازه کافی اتفاق نمی‌افتند.

وقتی به یکی از همکارانم گفتم پسرم در گروه سرود مدرسه ثبت‌نام کرده، او پسرم را «پیشگام» توصیف کرد. منظورش این بود که او تنها کودک اوتیسم در چنین گروه‌هایی است و مشارکتش می‌تواند راه را برای پیوستن دیگر کودکان اوتیسمی هم هموار کند.

به‌عنوان تجربه مادر کودک اتیسم می‌گویم باید به نقطه‌ای در جامعه برسیم که شرکت در فعالیت‌های فوق‌برنامه برای همه بچه‌ها عادی باشد، از جمله آن‌هایی که متفاوت هستند.

جمع‌بندی

در این مطلب، اتیسم از زبان مادران را خواندیم. حالا نوبت شماست! اگر مادر کودکی هستید که اتیستیک است، یا تجربه کار با این بچه‌ها را دارید، زیر همین مطلب، از تجربه‌ها، دغدغه‌ها و نیازهای خود و آن کودکان بنویسید.

تجربه مادر کودک اتیسم برای هر مادری فرق دارد، چون وضعیت کودکان اتیسمی متفاوت است، اما مسلما به‌اشتراک‌گذاری هر تجربه‌ای، می‌تواند چراغ راهی برای سایر کسانی باشد که شاید مانند جین کیم، در ابتدای مسیر، و پر از اضطراب هستند.